2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。
したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。
さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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身長、99.8センチ!!!
なんと1.2センチ増!!!
夢の100センチまであと0.2ミリ!!万歳!
先週から下痢と熱があったりしたので、体重は少し減っていたけど
先生も「体重が、減っても伸びる!」と力強く言ってくれた(笑)
血中の成長ホルモンの値も、治療前の9月では21(単位不明)だったのが
先月は61、今月は64と順調に伸びております。
栄養士の先生が言うには、この値は標準値の最低ラインらしいけど
それでも出てなかったのが出てるのは本当に嬉しい
痛い思いをして頑張ってきた息子偉い!
とご機嫌で病院から帰ってきた。
来月の受診はお薬だけを貰えばよいとの事なので
私だけ行く事にした。友達に病院近くの美味しいレストランを教えてもらったので
帰りに寄って一人でお祝いしよう~♪
カロリーを少しでも増やす為、特殊ミルクを飲ませようと奮闘しているけども
コーヒーに混ぜてカフェオレにして飲ませる作戦は良いらしい。
でもインスタントはいらないものもいっぱい入ってるから
ドリップタイプのを飲ませてあげてといわれた。
余りのみずぎると眠れなくなったりするから、朝に少し飲ませる程度ならOKとの事。
帰ってきて早速試してみたけど、反応イマイチ・・・・・。
こっちの道のりは厳しいのぅ。
なんと1.2センチ増!!!
夢の100センチまであと0.2ミリ!!万歳!
先週から下痢と熱があったりしたので、体重は少し減っていたけど
先生も「体重が、減っても伸びる!」と力強く言ってくれた(笑)
血中の成長ホルモンの値も、治療前の9月では21(単位不明)だったのが
先月は61、今月は64と順調に伸びております。
栄養士の先生が言うには、この値は標準値の最低ラインらしいけど
それでも出てなかったのが出てるのは本当に嬉しい
痛い思いをして頑張ってきた息子偉い!
とご機嫌で病院から帰ってきた。
来月の受診はお薬だけを貰えばよいとの事なので
私だけ行く事にした。友達に病院近くの美味しいレストランを教えてもらったので
帰りに寄って一人でお祝いしよう~♪
カロリーを少しでも増やす為、特殊ミルクを飲ませようと奮闘しているけども
コーヒーに混ぜてカフェオレにして飲ませる作戦は良いらしい。
でもインスタントはいらないものもいっぱい入ってるから
ドリップタイプのを飲ませてあげてといわれた。
余りのみずぎると眠れなくなったりするから、朝に少し飲ませる程度ならOKとの事。
帰ってきて早速試してみたけど、反応イマイチ・・・・・。
こっちの道のりは厳しいのぅ。
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11月20日計測98.4センチ
先月98センチだったから、0.4センチか…
先生も、もう少し伸びてもいいかなーっていうニュアンスだった。
あんなに嫌がっていた注射だけど、
私が腸炎でダウンしたのを目の当たりにした息子は
夜ゆっくり寝かせてあげたいから、寝る前に注射させてあげる!って、お尻だしてくれるT_T
毎日注射は六歳児には辛いだろうに、
偉いよT_T
うちの子賢いT_T
来月はもっと身長伸びてますように(T人T)
先月98センチだったから、0.4センチか…
先生も、もう少し伸びてもいいかなーっていうニュアンスだった。
あんなに嫌がっていた注射だけど、
私が腸炎でダウンしたのを目の当たりにした息子は
夜ゆっくり寝かせてあげたいから、寝る前に注射させてあげる!って、お尻だしてくれるT_T
毎日注射は六歳児には辛いだろうに、
偉いよT_T
うちの子賢いT_T
来月はもっと身長伸びてますように(T人T)
無事ホルモン投与が始まったけど、毎日注射っていうのが大変。
大人でも嫌やのに子供が好きなわけない。
息子に話したら、寝ている間に打ってって事だったので
なるべく熟睡している時間を選んで打ってたけど
だんだん、消毒段階で気付くようになってきて、寝ながらも動いてうまく打てなくなってきた・・・。
これじゃ効果が出ない(泣)
針も細いしもしかしたら痛くないのかもしれない!本人が思ってるほど!と思って
寝る前に打たせてって頼み込んで一回打ってみたけど
めちゃめちゃ痛いからもういやだって泣かれてしまった。
さて困った。
とりあえず、寝てから打つを続けてたけど
今日、突然息子が、同じ体操教室に通っている髪の毛くるんくるんで可愛い女の子と
「ぼく、あの子と結婚してもいい?」って言い出した(笑)
めちゃくちゃかわいいもん。ってどうも息子の好みのタイプの模様(笑)
そして、「ぼく、注射寝る前に打つわ!月曜日~金曜日まで寝る前に打って、土曜日と日曜日だけ寝てから打って」やって・・・
え?恋?恋なの?息子よ!
その女の子より、背が低いんだよねぇ・・・
だから大きくなりたいのかな?w
何か思わぬところで前進できそうでよかった~~~
これが続けばよいのだけども・・・・・。
大人でも嫌やのに子供が好きなわけない。
息子に話したら、寝ている間に打ってって事だったので
なるべく熟睡している時間を選んで打ってたけど
だんだん、消毒段階で気付くようになってきて、寝ながらも動いてうまく打てなくなってきた・・・。
これじゃ効果が出ない(泣)
針も細いしもしかしたら痛くないのかもしれない!本人が思ってるほど!と思って
寝る前に打たせてって頼み込んで一回打ってみたけど
めちゃめちゃ痛いからもういやだって泣かれてしまった。
さて困った。
とりあえず、寝てから打つを続けてたけど
今日、突然息子が、同じ体操教室に通っている髪の毛くるんくるんで可愛い女の子と
「ぼく、あの子と結婚してもいい?」って言い出した(笑)
めちゃくちゃかわいいもん。ってどうも息子の好みのタイプの模様(笑)
そして、「ぼく、注射寝る前に打つわ!月曜日~金曜日まで寝る前に打って、土曜日と日曜日だけ寝てから打って」やって・・・
え?恋?恋なの?息子よ!
その女の子より、背が低いんだよねぇ・・・
だから大きくなりたいのかな?w
何か思わぬところで前進できそうでよかった~~~
これが続けばよいのだけども・・・・・。
5月某日、5日間ほどの入院で検査してもらった結果、
息子は成長ホルモン不全症という診断を受けました。
5歳10ヶ月で身長が95センチほどしかないもの・・・
保育園でもみんなより頭一つ分ぐらい小さい。
3歳児クラスの子供と同じか少し小さいぐらい。
入学するまでに少しでも身長が伸びて欲しかったので、早く治療を開始してほしかったけど
6月にいつもの持病の特定疾患医療証の更新手続きと
あらたに、成長ホルモン不全症の医療証の申請をして、受理されてからでないと
スタートできないそうなので
早速申請をして、ひたすら医療証の到着を待ちました。
8月下旬、やっと医療証が到着。
診断の日とうまくかみあわず、結局9月下旬に一回目の投与。
9月30日 身長97センチ
どれだけ伸びたか知りたいので、記録していこう。
パンフレットには腕、腹、尻、太ももと注射できる箇所があったけれども
先生がお尻を左右交互で打ってくださいと場所指定されたので
とりあえずお尻に・・・
息子が怖いから、ぼくが寝ている間にして。って言うので
寝ている間に一回目打ってみたけど
体がビクッてなってた。
そりゃ痛いよね・・・針さすんやもん・・・
何でうちの子ばっかりこんな目に。って後ろ向きだすと転げ落ちそうなので
身長が伸びる!絶対!っていう明るいほうへ目を向けたい。
息子は成長ホルモン不全症という診断を受けました。
5歳10ヶ月で身長が95センチほどしかないもの・・・
保育園でもみんなより頭一つ分ぐらい小さい。
3歳児クラスの子供と同じか少し小さいぐらい。
入学するまでに少しでも身長が伸びて欲しかったので、早く治療を開始してほしかったけど
6月にいつもの持病の特定疾患医療証の更新手続きと
あらたに、成長ホルモン不全症の医療証の申請をして、受理されてからでないと
スタートできないそうなので
早速申請をして、ひたすら医療証の到着を待ちました。
8月下旬、やっと医療証が到着。
診断の日とうまくかみあわず、結局9月下旬に一回目の投与。
9月30日 身長97センチ
どれだけ伸びたか知りたいので、記録していこう。
パンフレットには腕、腹、尻、太ももと注射できる箇所があったけれども
先生がお尻を左右交互で打ってくださいと場所指定されたので
とりあえずお尻に・・・
息子が怖いから、ぼくが寝ている間にして。って言うので
寝ている間に一回目打ってみたけど
体がビクッてなってた。
そりゃ痛いよね・・・針さすんやもん・・・
何でうちの子ばっかりこんな目に。って後ろ向きだすと転げ落ちそうなので
身長が伸びる!絶対!っていう明るいほうへ目を向けたい。
たぶん余裕が出来たのかなぁ?
また始めようかと思います。
てか、無塩食のレシピ探しても出てこないので
今後、尿崩症の子供を持ってしまったお母さんが
困ってたら少しでも助けになるかと。
うちはこうやってますよ~って言う記録を残そうかと。
数十万人に1人だから、いないと思うんやけどね・・。
また始めようかと思います。
てか、無塩食のレシピ探しても出てこないので
今後、尿崩症の子供を持ってしまったお母さんが
困ってたら少しでも助けになるかと。
うちはこうやってますよ~って言う記録を残そうかと。
数十万人に1人だから、いないと思うんやけどね・・。
あれから3年も経つのか・・・・・
なんでほったらかしになったんだろ?
あ、ミクシーはじめたからかなぁ
あれから息子の体重は11キロになったんだなー
でも、現在4歳なのだけれども、2歳半の大きさしかないって
言われたんだなー
それでも、知能とかには全く遅れはなく順調♪
去年とっても大切な家族を亡くしました。癌で。
きっと見守っていてくれるはずだ。
なんでほったらかしになったんだろ?
あ、ミクシーはじめたからかなぁ
あれから息子の体重は11キロになったんだなー
でも、現在4歳なのだけれども、2歳半の大きさしかないって
言われたんだなー
それでも、知能とかには全く遅れはなく順調♪
去年とっても大切な家族を亡くしました。癌で。
きっと見守っていてくれるはずだ。
久しぶりにみたら入れた~☆
10回ぐらいやりなおしたけど。パスワードw
10回ぐらいやりなおしたけど。パスワードw
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