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2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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昨日退院後の診察だった。
退院してからはじめての外来だったので、オカンについてきてもらった。

息子は、ミルクを拒否して飲まないので
鼻からカテーテルを入れて直接胃に流し込んでいる状態の為、
鼻に常にチューブが入ってて、ほっぺんところに管をペッて止めているのだけど
私も母も、それが息子のフツーだから別段なんとも思わないけど
他の人がみたら

「この子、何の病気?」って思うみたいで

診察を待っている間
ミルクの時間が来たので、看護師さんに点滴を引っ掛ける棒?をかりて
そこに、点滴でミルクを入れるためのチューブをかけ
息子の鼻から出てる管へ接続!

てな、いつもの通りに授乳(?)していたら

同じく診察を待っている他の人たちからすっごい突き刺さるような視線感じまくり。

そないジロジロ見んといて・・・・・・。と思ったけど
私も、障害を持った子供さんを見るとき
きっと同じ目で見てた。。

見る気持ちも分かるけど、見られる気持ちが分かった。
大変やなぁ~・・という気持ちの視線で見てたつもりだったけど
見られるほうはほっといて欲しい。。
私も見るのはもうよそう。そう思った。。

はたから見れば、息子も立派な病気持ちで「かわいそう」と思われているかもしれないけど、意外と私ら親子がライトなのは
入院中にもっと重症の子供たちを目の当たりにしてるから。だと思う。

子供たちも一生懸命生きてるし
親御さんも懸命に看護していた。

簡単に命を捨てる若者に見学させてやるといい。
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無題
ある尼さんの本に書かれてた。
親は子どもを選べないが、子どもは親を選べるのだと。
空の上から、どのお母さんの子どもになろうかな?と選んでから生まれてくるだそうだ。

ってことは。
ご子息は「この人がオカンやったら絶対楽しい!」と目星をつけて生まれてきたワケで。
それってかなり見る目あるじゃん!って思うのだが。

選ばれた以上は後悔させないように、思いっきり一緒に楽しむしかない。
ふぁいと♪
東の方から 2008/05/20(Tue)00:50:46 編集
Re:無題
息子もよりによって私を選ぶなんてなぁ・・・と思ったりもしたけど
病気と共存していくしかないので、どうせなら明るく生きていくサ^^;
いや、しかし私は回りの人たちにすごく恵まれているよ。
その運は息子にあげたいな^^
【2008/06/14 23:39】
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