2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。
したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。
さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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息子に遺伝性の病気があることが分かった。
もうショックはうけまくりで、泣きまくりだったのは過去で
今は受け入れているから、大丈夫。
息子は今まで十分に栄養が取れなかった分体が小さいだけで、
別に見た目はフツーだし、今のところは発達も遅れていないし、
病気といってもすぐ命に直結するものでもないらしいし・・
だけど、一生の持病というのは重い。
これから差別されるかもしれないし、
病気のせいで我慢しなければならないこともあると思う。
正直、何で私の子供だけ??ってなかなかショックから立ち直れなかったりしたけど、病院で同じ部屋だったお母さんに
「人生で起こることには意味がある」という話をされて
私は正直、息子が病気をもって生まれてきた意味なんか全然理解できなかったし、慰めにしかすぎひんやんけ!と思ったけど
今は
息子の病気が分かった時、
私の両親の支えがあり
それに、保健センターの方々も良くしてくれ、
病院のスタッフの方も支えになってくれ、
同じ病室になったお母さん達で、私たちを心配して連絡先を交換してくれた人たち、
息子を支えてくれる人、
息子を通して知り合える人、、、
息子が私のところに来てくれた意味。
今では何となく分かるです。
しかし数十万人に一人の確率の病気らしいけど
宝くじも当たったこと無いのに!!!!と
ライトに突っ込みいれつつ
今日はここまで。
もうショックはうけまくりで、泣きまくりだったのは過去で
今は受け入れているから、大丈夫。
息子は今まで十分に栄養が取れなかった分体が小さいだけで、
別に見た目はフツーだし、今のところは発達も遅れていないし、
病気といってもすぐ命に直結するものでもないらしいし・・
だけど、一生の持病というのは重い。
これから差別されるかもしれないし、
病気のせいで我慢しなければならないこともあると思う。
正直、何で私の子供だけ??ってなかなかショックから立ち直れなかったりしたけど、病院で同じ部屋だったお母さんに
「人生で起こることには意味がある」という話をされて
私は正直、息子が病気をもって生まれてきた意味なんか全然理解できなかったし、慰めにしかすぎひんやんけ!と思ったけど
今は
息子の病気が分かった時、
私の両親の支えがあり
それに、保健センターの方々も良くしてくれ、
病院のスタッフの方も支えになってくれ、
同じ病室になったお母さん達で、私たちを心配して連絡先を交換してくれた人たち、
息子を支えてくれる人、
息子を通して知り合える人、、、
息子が私のところに来てくれた意味。
今では何となく分かるです。
しかし数十万人に一人の確率の病気らしいけど
宝くじも当たったこと無いのに!!!!と
ライトに突っ込みいれつつ
今日はここまで。
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Re:無題
ありがとう。
名前は無いけど、何となく分かるよ^^
見ててくれたんやね・・^^
名前は無いけど、何となく分かるよ^^
見ててくれたんやね・・^^