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  <title>にゃんだほ</title>
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  <description>２００７年生まれの女の子と２００９年生まれの男の子育ててます。
したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。
さらに２０１３年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。</description>
  <lastBuildDate>Thu, 19 Dec 2013 22:22:40 GMT</lastBuildDate>
  <language>ja</language>
  <copyright>© Ninja Tools Inc.</copyright>
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    <title>伸びた！！！！</title>
    <description>
    <![CDATA[身長、９９．８センチ！！！<br />
<br />
なんと１．２センチ増！！！<br />
<br />
夢の１００センチまであと０．２ミリ！！万歳！<br />
<br />
先週から下痢と熱があったりしたので、体重は少し減っていたけど<br />
先生も「体重が、減っても伸びる！」と力強く言ってくれた（笑）<br />
<br />
血中の成長ホルモンの値も、治療前の９月では２１（単位不明）だったのが<br />
先月は６１、今月は６４と順調に伸びております。<br />
<br />
栄養士の先生が言うには、この値は標準値の最低ラインらしいけど<br />
それでも出てなかったのが出てるのは本当に嬉しい<br />
痛い思いをして頑張ってきた息子偉い！<br />
<br />
とご機嫌で病院から帰ってきた。<br />
<br />
来月の受診はお薬だけを貰えばよいとの事なので<br />
私だけ行く事にした。友達に病院近くの美味しいレストランを教えてもらったので<br />
<br />
帰りに寄って一人でお祝いしよう~♪<br />
<br />
<br />
カロリーを少しでも増やす為、特殊ミルクを飲ませようと奮闘しているけども<br />
コーヒーに混ぜてカフェオレにして飲ませる作戦は良いらしい。<br />
でもインスタントはいらないものもいっぱい入ってるから<br />
ドリップタイプのを飲ませてあげてといわれた。<br />
余りのみずぎると眠れなくなったりするから、朝に少し飲ませる程度ならＯＫとの事。<br />
<br />
帰ってきて早速試してみたけど、反応イマイチ・・・・・。<br />
<br />
こっちの道のりは厳しいのぅ。]]>
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    <category>成長ホルモン治療</category>
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    <pubDate>Thu, 19 Dec 2013 22:22:40 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>記録</title>
    <description>
    <![CDATA[11月20日計測98.4センチ<br />
先月98センチだったから、0.4センチか&hellip;<br />
<br />
先生も、もう少し伸びてもいいかなーっていうニュアンスだった。<br />
<br />
あんなに嫌がっていた注射だけど、<br />
私が腸炎でダウンしたのを目の当たりにした息子は<br />
夜ゆっくり寝かせてあげたいから、寝る前に注射させてあげる！って、お尻だしてくれるT_T<br />
毎日注射は六歳児には辛いだろうに、<br />
偉いよT_T<br />
<br />
うちの子賢いT_T<br />
<br />
来月はもっと身長伸びてますように(T人T）]]>
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    <category>成長ホルモン治療</category>
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    <pubDate>Sun, 24 Nov 2013 13:04:52 GMT</pubDate>
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  </item>
    <item>
    <title>難しい</title>
    <description>
    <![CDATA[無事ホルモン投与が始まったけど、毎日注射っていうのが大変。<br />
<br />
大人でも嫌やのに子供が好きなわけない。<br />
<br />
息子に話したら、寝ている間に打ってって事だったので<br />
なるべく熟睡している時間を選んで打ってたけど<br />
だんだん、消毒段階で気付くようになってきて、寝ながらも動いてうまく打てなくなってきた・・・。<br />
<br />
これじゃ効果が出ない（泣）<br />
<br />
針も細いしもしかしたら痛くないのかもしれない！本人が思ってるほど！と思って<br />
寝る前に打たせてって頼み込んで一回打ってみたけど<br />
めちゃめちゃ痛いからもういやだって泣かれてしまった。<br />
<br />
さて困った。<br />
とりあえず、寝てから打つを続けてたけど<br />
<br />
今日、突然息子が、同じ体操教室に通っている髪の毛くるんくるんで可愛い女の子と<br />
「ぼく、あの子と結婚してもいい？」って言い出した（笑）<br />
めちゃくちゃかわいいもん。ってどうも息子の好みのタイプの模様（笑）<br />
<br />
そして、「ぼく、注射寝る前に打つわ！月曜日～金曜日まで寝る前に打って、土曜日と日曜日だけ寝てから打って」やって・・・<br />
<br />
え？恋?恋なの？息子よ！<br />
<br />
その女の子より、背が低いんだよねぇ・・・<br />
だから大きくなりたいのかな？ｗ<br />
<br />
何か思わぬところで前進できそうでよかった～～～<br />
これが続けばよいのだけども・・・・・。]]>
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    <category>成長ホルモン治療</category>
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    <pubDate>Wed, 09 Oct 2013 13:00:32 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>新たにスタート。記録として</title>
    <description>
    <![CDATA[５月某日、5日間ほどの入院で検査してもらった結果、<br />
息子は成長ホルモン不全症という診断を受けました。<br />
<br />
５歳１０ヶ月で身長が９５センチほどしかないもの・・・<br />
保育園でもみんなより頭一つ分ぐらい小さい。<br />
３歳児クラスの子供と同じか少し小さいぐらい。<br />
<br />
入学するまでに少しでも身長が伸びて欲しかったので、早く治療を開始してほしかったけど<br />
６月にいつもの持病の特定疾患医療証の更新手続きと<br />
あらたに、成長ホルモン不全症の医療証の申請をして、受理されてからでないと<br />
スタートできないそうなので<br />
早速申請をして、ひたすら医療証の到着を待ちました。<br />
<br />
８月下旬、やっと医療証が到着。<br />
<br />
診断の日とうまくかみあわず、結局９月下旬に一回目の投与。<br />
<br />
９月３０日　身長９７センチ<br />
<br />
どれだけ伸びたか知りたいので、記録していこう。<br />
<br />
パンフレットには腕、腹、尻、太ももと注射できる箇所があったけれども<br />
先生がお尻を左右交互で打ってくださいと場所指定されたので<br />
とりあえずお尻に・・・<br />
<br />
<br />
息子が怖いから、ぼくが寝ている間にして。って言うので<br />
寝ている間に一回目打ってみたけど<br />
体がビクッてなってた。<br />
そりゃ痛いよね・・・針さすんやもん・・・<br />
<br />
何でうちの子ばっかりこんな目に。って後ろ向きだすと転げ落ちそうなので<br />
身長が伸びる！絶対！っていう明るいほうへ目を向けたい。]]>
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    <category>成長ホルモン治療</category>
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    <pubDate>Wed, 02 Oct 2013 04:29:24 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>余裕が出来たので</title>
    <description>
    <![CDATA[たぶん余裕が出来たのかなぁ？<br />
また始めようかと思います。<br />
<br />
てか、無塩食のレシピ探しても出てこないので<br />
今後、尿崩症の子供を持ってしまったお母さんが<br />
困ってたら少しでも助けになるかと。<br />
うちはこうやってますよ～って言う記録を残そうかと。<br />
<br />
数十万人に１人だから、いないと思うんやけどね・・。]]>
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    <pubDate>Fri, 16 Nov 2012 01:00:05 GMT</pubDate>
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    <title>あれから３年</title>
    <description>
    <![CDATA[あれから３年も経つのか・・・・・<br />
なんでほったらかしになったんだろ？<br />
あ、ミクシーはじめたからかなぁ<br />
<br />
あれから息子の体重は１１キロになったんだなー<br />
でも、現在４歳なのだけれども、２歳半の大きさしかないって<br />
言われたんだなー<br />
<br />
それでも、知能とかには全く遅れはなく順調♪<br />
<br />
去年とっても大切な家族を亡くしました。癌で。<br />
<br />
きっと見守っていてくれるはずだ。]]>
    </description>
    <category>未選択</category>
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    <pubDate>Tue, 01 May 2012 02:29:21 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>わー</title>
    <description>
    <![CDATA[久しぶりにみたら入れた～☆<br />
１０回ぐらいやりなおしたけど。パスワードｗ]]>
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    <category>未選択</category>
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    <pubDate>Tue, 01 May 2012 02:27:28 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>アメリカドラマ見すぎ</title>
    <description>
    <![CDATA[２４<br />
ＬＯＳＴ<br />
プリズンブレイク<br />
ヒーローズ<br />
４４００<br />
<br />
に続き、２４の新しいのが出る間のつなぎとして手をつけたのが<br />
<br />
ｔｈｅ　ＯＣ<br />
<br />
シーズン１、全１３巻を３日で見て、ぶったおれた・・。<br />
目が疲れて（バカ）<br />
<br />
で、シーズン２の１巻見たところで、何かしんどくなって<br />
ネットでネタバレ調べたら、すんごい私の嫌いなタイプのラストだったので<br />
一気に熱が冷めて見るの辞めた。<br />
<br />
<br />
一気に飛んでシーズン３のラスト２巻ぐらいは見よう。<br />
<br />
<br />
同じく、途中でﾀﾞﾗﾀﾞﾗ続き感があって読むの辞めた犬夜叉が<br />
完結してるらしいので、<br />
ラスト２巻ぐらいは読もう。]]>
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    <pubDate>Sat, 05 Sep 2009 08:03:29 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>本棚ひとりゴト</title>
    <description>
    <![CDATA[君に届け<br />
恋したがりのブルーつぅか藤原よしこ全般<br />
ピースオブケイク<br />
のだめカンタービレ<br />
ごくせん<br />
高校デビュー<br />
７ＳＥＥＤＳ<br />
プライド<br />
シノビライフ<br />
<br />
とくにシノビライフは久しぶりにわたくしを小躍りさせ<br />
待ちきれないので、月刊誌の購入まで考えるほどの<br />
漫画でありました。<br />
<br />
しばらく忍者熱が冷めそうにないです。<br />
<br />
面白い、心ときめくマンガを求めて情報収集した結果、<br />
<br />
スキップビート<br />
ゴールデンデイズ<br />
Ｏｚ<br />
電撃デイジー<br />
彼氏彼女の事情<br />
町でうわさの天狗の子<br />
<br />
あたりが評判が良いので、絵の好き嫌いは置いといて<br />
とりあえずレンタルしてきます。<br />
ていぅか、花とゆめ系が多いんですけど。<br />
今までガラ仮・パタリロ以外、白泉舎は読んだことがほぼ無いので<br />
開拓していくわさ。<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
私のストレス発散＝漫画。<br />
<br />
老眼になっても読み続けるわさ！]]>
    </description>
    <category>未選択</category>
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    <pubDate>Sat, 21 Feb 2009 06:23:19 GMT</pubDate>
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    <item>
    <title>皮肉な事に</title>
    <description>
    <![CDATA[こないだフと思った。<br />
今までの私といえば、<br />
<br />
「このままのワタシじゃダメだ。」とか<br />
なんつぅか自己否定というか、何かしなくては！という考えが頭をよぎっては消え、、、で何をしたら良いか結局分からなくて<br />
一歩踏み出せず、踏み出せない自分をまたダメだ・・と思う。<br />
というのが、定期的にやってきて<br />
そのたびに<br />
<br />
「ダメだ。。今のままじゃ」と堂々巡りしていたけども<br />
<br />
<br />
去年はそういうの、微塵っっっも思わなかった。<br />
<br />
いやむしろ、「こんなに頑張ってる自分を誉めてあげたい！」と<br />
絶賛し続けていた。<br />
<br />
皮肉なことに<br />
人間って苦労すると、充実感を得る動物なのだろうか。<br />
・・私だけ？<br />
<br />
今では、「ダメだ」と思う余裕があるということは<br />
良い事なんだ・・とすら思える。<br />
きっと頭が暇だったんだわ。。<br />
<br />
もう分かったから、もうこんなに忙しいのはたくさんだから。<br />
<br />
新年しょっぱなから、<br />
車はぶつけるわ、息子また入院するわで嫌な予感はするけど<br />
今年は去年より落ち着いて暮らしたい・・・]]>
    </description>
    <category>未選択</category>
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    <pubDate>Mon, 26 Jan 2009 01:34:39 GMT</pubDate>
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