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2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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身長、99.8センチ!!!

なんと1.2センチ増!!!

夢の100センチまであと0.2ミリ!!万歳!

先週から下痢と熱があったりしたので、体重は少し減っていたけど
先生も「体重が、減っても伸びる!」と力強く言ってくれた(笑)

血中の成長ホルモンの値も、治療前の9月では21(単位不明)だったのが
先月は61、今月は64と順調に伸びております。

栄養士の先生が言うには、この値は標準値の最低ラインらしいけど
それでも出てなかったのが出てるのは本当に嬉しい
痛い思いをして頑張ってきた息子偉い!

とご機嫌で病院から帰ってきた。

来月の受診はお薬だけを貰えばよいとの事なので
私だけ行く事にした。友達に病院近くの美味しいレストランを教えてもらったので

帰りに寄って一人でお祝いしよう~♪


カロリーを少しでも増やす為、特殊ミルクを飲ませようと奮闘しているけども
コーヒーに混ぜてカフェオレにして飲ませる作戦は良いらしい。
でもインスタントはいらないものもいっぱい入ってるから
ドリップタイプのを飲ませてあげてといわれた。
余りのみずぎると眠れなくなったりするから、朝に少し飲ませる程度ならOKとの事。

帰ってきて早速試してみたけど、反応イマイチ・・・・・。

こっちの道のりは厳しいのぅ。
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11月20日計測98.4センチ
先月98センチだったから、0.4センチか…

先生も、もう少し伸びてもいいかなーっていうニュアンスだった。

あんなに嫌がっていた注射だけど、
私が腸炎でダウンしたのを目の当たりにした息子は
夜ゆっくり寝かせてあげたいから、寝る前に注射させてあげる!って、お尻だしてくれるT_T
毎日注射は六歳児には辛いだろうに、
偉いよT_T

うちの子賢いT_T

来月はもっと身長伸びてますように(T人T)
無事ホルモン投与が始まったけど、毎日注射っていうのが大変。

大人でも嫌やのに子供が好きなわけない。

息子に話したら、寝ている間に打ってって事だったので
なるべく熟睡している時間を選んで打ってたけど
だんだん、消毒段階で気付くようになってきて、寝ながらも動いてうまく打てなくなってきた・・・。

これじゃ効果が出ない(泣)

針も細いしもしかしたら痛くないのかもしれない!本人が思ってるほど!と思って
寝る前に打たせてって頼み込んで一回打ってみたけど
めちゃめちゃ痛いからもういやだって泣かれてしまった。

さて困った。
とりあえず、寝てから打つを続けてたけど

今日、突然息子が、同じ体操教室に通っている髪の毛くるんくるんで可愛い女の子と
「ぼく、あの子と結婚してもいい?」って言い出した(笑)
めちゃくちゃかわいいもん。ってどうも息子の好みのタイプの模様(笑)

そして、「ぼく、注射寝る前に打つわ!月曜日~金曜日まで寝る前に打って、土曜日と日曜日だけ寝てから打って」やって・・・

え?恋?恋なの?息子よ!

その女の子より、背が低いんだよねぇ・・・
だから大きくなりたいのかな?w

何か思わぬところで前進できそうでよかった~~~
これが続けばよいのだけども・・・・・。
5月某日、5日間ほどの入院で検査してもらった結果、
息子は成長ホルモン不全症という診断を受けました。

5歳10ヶ月で身長が95センチほどしかないもの・・・
保育園でもみんなより頭一つ分ぐらい小さい。
3歳児クラスの子供と同じか少し小さいぐらい。

入学するまでに少しでも身長が伸びて欲しかったので、早く治療を開始してほしかったけど
6月にいつもの持病の特定疾患医療証の更新手続きと
あらたに、成長ホルモン不全症の医療証の申請をして、受理されてからでないと
スタートできないそうなので
早速申請をして、ひたすら医療証の到着を待ちました。

8月下旬、やっと医療証が到着。

診断の日とうまくかみあわず、結局9月下旬に一回目の投与。

9月30日 身長97センチ

どれだけ伸びたか知りたいので、記録していこう。

パンフレットには腕、腹、尻、太ももと注射できる箇所があったけれども
先生がお尻を左右交互で打ってくださいと場所指定されたので
とりあえずお尻に・・・


息子が怖いから、ぼくが寝ている間にして。って言うので
寝ている間に一回目打ってみたけど
体がビクッてなってた。
そりゃ痛いよね・・・針さすんやもん・・・

何でうちの子ばっかりこんな目に。って後ろ向きだすと転げ落ちそうなので
身長が伸びる!絶対!っていう明るいほうへ目を向けたい。
たぶん余裕が出来たのかなぁ?
また始めようかと思います。

てか、無塩食のレシピ探しても出てこないので
今後、尿崩症の子供を持ってしまったお母さんが
困ってたら少しでも助けになるかと。
うちはこうやってますよ~って言う記録を残そうかと。

数十万人に1人だから、いないと思うんやけどね・・。
あれから3年も経つのか・・・・・
なんでほったらかしになったんだろ?
あ、ミクシーはじめたからかなぁ

あれから息子の体重は11キロになったんだなー
でも、現在4歳なのだけれども、2歳半の大きさしかないって
言われたんだなー

それでも、知能とかには全く遅れはなく順調♪

去年とっても大切な家族を亡くしました。癌で。

きっと見守っていてくれるはずだ。
久しぶりにみたら入れた~☆
10回ぐらいやりなおしたけど。パスワードw
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