忍者ブログ
2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
[1]  [2]  [3]  [4]  [5]  [6]  [7]  [8]  [9
×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。


30日は私の誕生日だったけど、退院してすぐだったし

まぁいまさらめでたくも無いですが。

こどもたちの誕生日は盛大にやってやろう♪

4月からずっと、ムスメが保育所へ行くのに爆泣き続きで、
「そんなにムスメにとって悪いことをしているんだろうか・・」と
悩んでいたけど
最近は「先生オハヨゴザイマスていこか!」と自分で制服を
来てくれるまでになったので
少し安心した。

私も朝時間が無いので、預けてササッと行ってたし
夕方も同じくパパッと帰ってたけど
私がまず他の子供たちに話しかけよう・・・と微々たる努力をしていたのだけど、少しは効いたんだろうか(--;

いや、ムスメの努力があってこそだけども。

息子の通院&入院で我慢ばっかりさせてる娘だけど
今のところまっすぐ育ってくれているので良かった・・。

来週から息子が入院なのでまた家族がバラバラになる。
日曜はずっと一緒にいよう。

健康で家族一緒に笑って暮らせるのがこの上ない幸せなんですぞ!!!
と、
昨今、家族で殺し合いしている世間に訴えたいよあたしゃ・・。
PR
引越しのドタバタでずーっとほったらかしになってるのが
表札・・・。

出前を頼むことがあったので、ビニールにマジックで名前を書いて
あわててポストのところに貼った。

まぁそれでいいや。とまたしばらく忘れてて
このあいだの大雨でどうも剥れたらしく、なくなっていた・・・。

たまたま妹が、引越し祝いするよ~何が良い?と聞いてくれたので
迷わず表札!といい、作ってもらうことに。

あーこれでやっと「我が家」だ。と思ってたら
こんな記事を見つけた。

紙で作った表札を張り出している家は
「子供のことで落ち着かない」家になる。とな・・・・

ノオゥウゥゥ・・・!!!!

家相?
家相が悪かったのか??


待望の表札は7月6日に届きます。

運よ、あがれ。どこまでも。つきぬけろ。
うちの母。
結構ミーハー。

こないだテレビを見ていたら、障害を持った子供さんが出ていたそうで
うちの息子ははっきり言って「カワイイ!」と、どこへいっても言われるフェイスの持ち主なので、

「こんなにかわいい子がけなげに病気と闘ってる姿、
絶対テレビにだすべきや!」と
関西の全テレビ局に売り込む!!とか言ってます・・・・・・。


いやいや、無理やろ。。。
昨日退院後の診察だった。
退院してからはじめての外来だったので、オカンについてきてもらった。

息子は、ミルクを拒否して飲まないので
鼻からカテーテルを入れて直接胃に流し込んでいる状態の為、
鼻に常にチューブが入ってて、ほっぺんところに管をペッて止めているのだけど
私も母も、それが息子のフツーだから別段なんとも思わないけど
他の人がみたら

「この子、何の病気?」って思うみたいで

診察を待っている間
ミルクの時間が来たので、看護師さんに点滴を引っ掛ける棒?をかりて
そこに、点滴でミルクを入れるためのチューブをかけ
息子の鼻から出てる管へ接続!

てな、いつもの通りに授乳(?)していたら

同じく診察を待っている他の人たちからすっごい突き刺さるような視線感じまくり。

そないジロジロ見んといて・・・・・・。と思ったけど
私も、障害を持った子供さんを見るとき
きっと同じ目で見てた。。

見る気持ちも分かるけど、見られる気持ちが分かった。
大変やなぁ~・・という気持ちの視線で見てたつもりだったけど
見られるほうはほっといて欲しい。。
私も見るのはもうよそう。そう思った。。

はたから見れば、息子も立派な病気持ちで「かわいそう」と思われているかもしれないけど、意外と私ら親子がライトなのは
入院中にもっと重症の子供たちを目の当たりにしてるから。だと思う。

子供たちも一生懸命生きてるし
親御さんも懸命に看護していた。

簡単に命を捨てる若者に見学させてやるといい。
息子に遺伝性の病気があることが分かった。
もうショックはうけまくりで、泣きまくりだったのは過去で
今は受け入れているから、大丈夫。

息子は今まで十分に栄養が取れなかった分体が小さいだけで、
別に見た目はフツーだし、今のところは発達も遅れていないし、
病気といってもすぐ命に直結するものでもないらしいし・・

だけど、一生の持病というのは重い。
これから差別されるかもしれないし、
病気のせいで我慢しなければならないこともあると思う。

正直、何で私の子供だけ??ってなかなかショックから立ち直れなかったりしたけど、病院で同じ部屋だったお母さんに
「人生で起こることには意味がある」という話をされて

私は正直、息子が病気をもって生まれてきた意味なんか全然理解できなかったし、慰めにしかすぎひんやんけ!と思ったけど

今は

息子の病気が分かった時、
私の両親の支えがあり

それに、保健センターの方々も良くしてくれ、
病院のスタッフの方も支えになってくれ、
同じ病室になったお母さん達で、私たちを心配して連絡先を交換してくれた人たち、

息子を支えてくれる人、
息子を通して知り合える人、、、

息子が私のところに来てくれた意味。
今では何となく分かるです。

しかし数十万人に一人の確率の病気らしいけど

宝くじも当たったこと無いのに!!!!と
ライトに突っ込みいれつつ

今日はここまで。


めっさ久しぶりやな・・こっち。
mixiではオブラート包んで日記かいてるけど。
災難続きなんじゃーっ

息子の体重が5キロ超えないし

家建てたは良いけど、建てた時の振動(?)で隣の家の犬走りにヒビが入ったとかで、補償問題に発展しているし(うちは直接関係ないけど、感じ悪いやんか。)

つぅか、家建てて250万円も予算オーバーして借金がかさむわ
オットの両親に迷惑かるわ。だし

それより何より会社、倒産の危機にてリストラされたし!!


もーね、びっくりしますよ。ここまでくると。

でもって、うちのイトコなんか離婚したはいいけど旦那さんが精神を病んでノイローゼになり、夜中に実家に押しかけてきてあばれて警察沙汰までなったらしいし。

でもって、もう一人のイトコなんて姑さんに「子供がバカなのはオマエが悪い!」と2時間も説教されて、それに激怒した叔母が反対に旦那さんを3時間説教し返したらしく、お互いの実家はほぼ絶縁状態らしいし。

なんつーか、私は思わず母に

「うちのお墓、ちゃんとおまいりしてるよね?」と確認してしまいましたがな。

お参りしてますよ。私も。子供も。親戚みんなも。


よく、こんなに苦労してんだぜ?てき話を自慢気に話す人が嫌い、という人がいますが、

言わせてくれよ!それぐらい!!!
自慢じゃないから。
ちょっと悲劇のヒロインぶりたいだけだから。
昨日、ここからもリンクさせてもらってる
愛本みずほ先生の漫画がドラマ化され、第一話が放送されましたー!
TBSの「だいすき!!」です

と、ここで宣伝しても・・・一日一人アクセスとかのブログなので
何の宣伝効果もありませんが・・・(TT)

かりなさんが(漢字わからない・・)
めちゃくちゃ良くって泣かされること数回。
イメージ違うかも・・と思ってた私をお許し下さい。。

今クールはドラマが熱いなー。
だいすき!!
エジソンの母
貧乏男子
14才の母(再放送・・)

私にしちゃー結構見てます。
カレンダー
04 2024/05 06
S M T W T F S
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
フリーエリア
最新CM
(05/13)
無題(返信済)
(05/20)
無題(返信済)
(05/13)
無題(返信済)
(01/14)
無題(返信済)
(01/13)
最新TB
プロフィール
HN:
ねこ
性別:
非公開
趣味:
妄想
バーコード
ブログ内検索
最古記事
忍者ブログ [PR]