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2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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ネットで日記をつけ始めてから10年(マジ?)ぐらい経ち、
毎年年末には一年を振り返る日記を書いているような気がするけど

今年ほど、忙しく中身の詰まったそして疲れ果てたそして充実した
一年は無かったと思う・・・・・・・・・・・・・・・・・・。

こんなにもいろんなジャンル(ていうか医療関係多し)の人と
関わったけど、
本当に幸いなことに、私たち親子に嫌な思いをさせる人が
一人も居なかったこと、みんな、良くしてくれた。
心配してくれた。
感謝感謝の一年だった。

あ、応対の超悪かった保健所のババーだけは許すまい!!!


まだ息子は入退院を毎月繰り返しているけど
息子なりに、成長してくれていて
やっと一瞬つかまらないでたつことが出来るようになった。
しかもおとつい。

もう、家族みんなで拍手して喜んだ。
息子も顔面一杯の笑顔。



花が咲くのを倍速で見ると、こういう風に花が咲くんだと感動しますね、
でも実際の速さで花の咲くところを見なさい、というと
私たちはイライラします。
今の貴方も同じ。
ゆっくりでも、着実にそれは進歩しています。


↑のようなことを、私の好きな占い(蟹座)に書いてあったけど
その通り。

1~3月は息子が「普通と違う」事にいらいらと不安が募り
4~6月は息子の病気の判明、告知に涙し、病院暮らし
7月~はひたすら息子の病状に振り回される日々

でも振り返ってみると、前よりは今のほうがずっとマシ。。と
進歩しているなぁ・・・と。


2~3歳は病状が安定してくるでしょうと言われているので
毎月少しずつお金をためているので、来年か再来年
家族全員でディズニーランドへ行ってやるぞ!

ささやかな目標です

とりとめのない日記でしたが
いやはや人生山あり、谷ありですなぁ・・・・・・・・

日記をつけ始めた頃は、まさか自分がこんな状況に置かれるなんて
思っても居なかったし。

あぁ、息子の病状については
2人目日記(リンク)に詳しく書いてますので
こういう病気もあるんだ、と興味のある方はどうぞ・・・。



では良いお年を・・。
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