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2007年生まれの女の子と2009年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに2013年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。
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「障害児を抱えた親がすごく楽しそうにヘラヘラ笑っているのを見るたび、分かりません。子供が障害を持っているのに、楽しそうに笑って、何も考えていないんでしょうか?」

こんな投稿が新聞に載っていた(らしい)

あほか。

アーーホーーカーーーッ!!!!

お前やろ何も考えてないのはーっ!!!


ものすごい憤りを感じつつも
その笑顔にたどり着く前にどんな苦労と苦悩と涙があったのか
想像も出来んのだろうか。
つーか、健常児の親ってそんなもんなのか??

病気があったらずっと悲しそうに生きていかなあかんのか!
笑ったらあかんのかっ!


また息子入院してますが
同室のお母さんたち、とっても明るいです。
難病の子ばかりが行く病院なので、簡単な病名の子なんて
一人もいません。(骨折とか、盲腸とかさ・・)

そのお母さんたちの明るさに、私も励まされつつ
何とかやっとります。

息子はやーっと伝い歩きをするようになりました。
6キロしかないのに・・・(--;
ゆっくり成長してくれていってます。

初めての誕生日はおうちで祝ってやりたいなぁ・・・・。
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