２００７年生まれの女の子と２００９年生まれの男の子育ててます。 したの男の子は「腎性尿崩症」という難病で、無塩食の生活。 さらに２０１３年、成長ホルモン不全症との診断を受け、成長ホルモン投与の治療がスタートしました。どのくらいの期間で何センチ伸びたのか記録残します。 2006-05-30T15:04:37+09:00 ねこ 忍者ブログ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/177 2013-12-20T07:22:40+09:00 2013-12-20T07:22:40+09:00
なんと１．２センチ増！！！

夢の１００センチまであと０．２ミリ！！万歳！

先週から下痢と熱があったりしたので、体重は少し減っていたけど
先生も「体重が、減っても伸びる！」と力強く言ってくれた（笑）

血中の成長ホルモンの値も、治療前の９月では２１（単位不明）だったのが
先月は６１、今月は６４と順調に伸びております。

栄養士の先生が言うには、この値は標準値の最低ラインらしいけど
それでも出てなかったのが出てるのは本当に嬉しい
痛い思いをして頑張ってきた息子偉い！

とご機嫌で病院から帰ってきた。

来月の受診はお薬だけを貰えばよいとの事なので
私だけ行く事にした。友達に病院近くの美味しいレストランを教えてもらったので

帰りに寄って一人でお祝いしよう~♪


カロリーを少しでも増やす為、特殊ミルクを飲ませようと奮闘しているけども
コーヒーに混ぜてカフェオレにして飲ませる作戦は良いらしい。
でもインスタントはいらないものもいっぱい入ってるから
ドリップタイプのを飲ませてあげてといわれた。
余りのみずぎると眠れなくなったりするから、朝に少し飲ませる程度ならＯＫとの事。

帰ってきて早速試してみたけど、反応イマイチ・・・・・。

こっちの道のりは厳しいのぅ。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/176 2013-11-24T22:04:52+09:00 2013-11-24T22:04:52+09:00 先月98センチだったから、0.4センチか…

先生も、もう少し伸びてもいいかなーっていうニュアンスだった。

あんなに嫌がっていた注射だけど、
私が腸炎でダウンしたのを目の当たりにした息子は
夜ゆっくり寝かせてあげたいから、寝る前に注射させてあげる！って、お尻だしてくれるT_T
毎日注射は六歳児には辛いだろうに、
偉いよT_T

うちの子賢いT_T

来月はもっと身長伸びてますように(T人T）]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/175 2013-10-09T22:00:32+09:00 2013-10-09T22:00:32+09:00
大人でも嫌やのに子供が好きなわけない。

息子に話したら、寝ている間に打ってって事だったので
なるべく熟睡している時間を選んで打ってたけど
だんだん、消毒段階で気付くようになってきて、寝ながらも動いてうまく打てなくなってきた・・・。

これじゃ効果が出ない（泣）

針も細いしもしかしたら痛くないのかもしれない！本人が思ってるほど！と思って
寝る前に打たせてって頼み込んで一回打ってみたけど
めちゃめちゃ痛いからもういやだって泣かれてしまった。

さて困った。
とりあえず、寝てから打つを続けてたけど

今日、突然息子が、同じ体操教室に通っている髪の毛くるんくるんで可愛い女の子と
「ぼく、あの子と結婚してもいい？」って言い出した（笑）
めちゃくちゃかわいいもん。ってどうも息子の好みのタイプの模様（笑）

そして、「ぼく、注射寝る前に打つわ！月曜日～金曜日まで寝る前に打って、土曜日と日曜日だけ寝てから打って」やって・・・

え？恋?恋なの？息子よ！

その女の子より、背が低いんだよねぇ・・・
だから大きくなりたいのかな？ｗ

何か思わぬところで前進できそうでよかった～～～
これが続けばよいのだけども・・・・・。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/174 2013-10-02T13:29:24+09:00 2013-10-02T13:29:24+09:00 息子は成長ホルモン不全症という診断を受けました。

５歳１０ヶ月で身長が９５センチほどしかないもの・・・
保育園でもみんなより頭一つ分ぐらい小さい。
３歳児クラスの子供と同じか少し小さいぐらい。

入学するまでに少しでも身長が伸びて欲しかったので、早く治療を開始してほしかったけど
６月にいつもの持病の特定疾患医療証の更新手続きと
あらたに、成長ホルモン不全症の医療証の申請をして、受理されてからでないと
スタートできないそうなので
早速申請をして、ひたすら医療証の到着を待ちました。

８月下旬、やっと医療証が到着。

診断の日とうまくかみあわず、結局９月下旬に一回目の投与。

９月３０日　身長９７センチ

どれだけ伸びたか知りたいので、記録していこう。

パンフレットには腕、腹、尻、太ももと注射できる箇所があったけれども
先生がお尻を左右交互で打ってくださいと場所指定されたので
とりあえずお尻に・・・


息子が怖いから、ぼくが寝ている間にして。って言うので
寝ている間に一回目打ってみたけど
体がビクッてなってた。
そりゃ痛いよね・・・針さすんやもん・・・

何でうちの子ばっかりこんな目に。って後ろ向きだすと転げ落ちそうなので
身長が伸びる！絶対！っていう明るいほうへ目を向けたい。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/173 2012-11-16T10:00:05+09:00 2012-11-16T10:00:05+09:00 また始めようかと思います。

てか、無塩食のレシピ探しても出てこないので
今後、尿崩症の子供を持ってしまったお母さんが
困ってたら少しでも助けになるかと。
うちはこうやってますよ～って言う記録を残そうかと。

数十万人に１人だから、いないと思うんやけどね・・。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/172 2012-05-01T11:29:21+09:00 2012-05-01T11:29:21+09:00 なんでほったらかしになったんだろ？
あ、ミクシーはじめたからかなぁ

あれから息子の体重は１１キロになったんだなー
でも、現在４歳なのだけれども、２歳半の大きさしかないって
言われたんだなー

それでも、知能とかには全く遅れはなく順調♪

去年とっても大切な家族を亡くしました。癌で。

きっと見守っていてくれるはずだ。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/171 2012-05-01T11:27:28+09:00 2012-05-01T11:27:28+09:00 １０回ぐらいやりなおしたけど。パスワードｗ]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/170 2009-09-05T17:03:29+09:00 2009-09-05T17:03:29+09:00 ＬＯＳＴ
プリズンブレイク
ヒーローズ
４４００

に続き、２４の新しいのが出る間のつなぎとして手をつけたのが

ｔｈｅ　ＯＣ

シーズン１、全１３巻を３日で見て、ぶったおれた・・。
目が疲れて（バカ）

で、シーズン２の１巻見たところで、何かしんどくなって
ネットでネタバレ調べたら、すんごい私の嫌いなタイプのラストだったので
一気に熱が冷めて見るの辞めた。


一気に飛んでシーズン３のラスト２巻ぐらいは見よう。


同じく、途中でﾀﾞﾗﾀﾞﾗ続き感があって読むの辞めた犬夜叉が
完結してるらしいので、
ラスト２巻ぐらいは読もう。]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/168 2009-02-21T15:23:19+09:00 2009-02-21T15:23:19+09:00 恋したがりのブルーつぅか藤原よしこ全般
ピースオブケイク
のだめカンタービレ
ごくせん
高校デビュー
７ＳＥＥＤＳ
プライド
シノビライフ

とくにシノビライフは久しぶりにわたくしを小躍りさせ
待ちきれないので、月刊誌の購入まで考えるほどの
漫画でありました。

しばらく忍者熱が冷めそうにないです。

面白い、心ときめくマンガを求めて情報収集した結果、

スキップビート
ゴールデンデイズ
Ｏｚ
電撃デイジー
彼氏彼女の事情
町でうわさの天狗の子

あたりが評判が良いので、絵の好き嫌いは置いといて
とりあえずレンタルしてきます。
ていぅか、花とゆめ系が多いんですけど。
今までガラ仮・パタリロ以外、白泉舎は読んだことがほぼ無いので
開拓していくわさ。




私のストレス発散＝漫画。

老眼になっても読み続けるわさ！]]> ねこ nyandaho.blog.shinobi.jp://entry/167 2009-01-26T10:34:39+09:00 2009-01-26T10:34:39+09:00 今までの私といえば、

「このままのワタシじゃダメだ。」とか
なんつぅか自己否定というか、何かしなくては！という考えが頭をよぎっては消え、、、で何をしたら良いか結局分からなくて
一歩踏み出せず、踏み出せない自分をまたダメだ・・と思う。
というのが、定期的にやってきて
そのたびに

「ダメだ。。今のままじゃ」と堂々巡りしていたけども


去年はそういうの、微塵っっっも思わなかった。

いやむしろ、「こんなに頑張ってる自分を誉めてあげたい！」と
絶賛し続けていた。

皮肉なことに
人間って苦労すると、充実感を得る動物なのだろうか。
・・私だけ？

今では、「ダメだ」と思う余裕があるということは
良い事なんだ・・とすら思える。
きっと頭が暇だったんだわ。。

もう分かったから、もうこんなに忙しいのはたくさんだから。

新年しょっぱなから、
車はぶつけるわ、息子また入院するわで嫌な予感はするけど
今年は去年より落ち着いて暮らしたい・・・]]> ねこ